Mengasuh Anak dengan Sindrom Langka

0
632
Membesarkan anak penyandang disabilitas menghadirkan tantangan tetapi juga membawa banyak penghargaan (Foto: www.stuff.co.nz)

Oleh: Barra

[Newsdifabel.com, 8 November 2018] Anak
laki-laki Sally, Hamish, tidak seperti anak kecil biasanya. Hamish berbeda dengan
yang lain, dia satu dari empat juta anak-anak Selandia Baru. Hamish memiliki
gangguan kromosom langka, Sindrom 49 XXXXY. “Dia satu-satunya anak
laki-laki di Selandia Baru yang kami temukan,” kata Sally kepada podcast
RNZ.  Sindrom ini menyebabkan gangguan
intelektual serta kesulitan makan yang mengharuskan dia diberi makan melalui tabung
selama lebih dari setahun. “Dia seperti lama menjadi bayi.”

Dengan mengasuh Hamish secara rutin dan harus
penuh dengan kesabaran membuat keseimbangan Sally juga telah terpengaruh. Diagnosis
awal menyebutkan Sally menjadi sangat depresi.

“Dunia seolah runtuh, dan aku
mengisolasi diriku sendiri. Aku harus menangani diagnosis sendiri sebelum aku
berbagi dengan teman-teman.” Dengan bantuan dari layanan kesehatan (semacam
badan pengasuhan mental), Sally pulih, dan dia yakin akses ke konseling akan
bermanfaat bagi semua orang tua dari seorang anak difabel. Namun kehidupan
sehari-hari terus menjadi tantangan, Sally dan suaminya sekarang mencoba untuk
menjaga rutinitas sesederhana mungkin. “Dia tidak pandai beradaptasi dari
satu tempat ke tempat lain. Butuh waktu 20 menit untuk keluar dari gedung dan
masuk ke mobil. Hidup jadi lebih lambat.” Psikolog klinis, Catherine
Gallagher mengatakan orang tua mungkin jadi berfantasi.

Dia mengatakan orang tua dari seorang anak
difabel mental mungkin bersedih atas garis hidup yang dihadapi namun mereka
harus melihat anaknya secara realistis. “Secara akurat kita harus melihat
siapa yang ada di hadapanmu, jika berhasil berarti kamu dapat melihat anak itu
apa adanya, dan tidak fokus pada yang tidak-tidak. Ini sangat penting bagi
perasaan diri seorang anak.”

Gallagher telah melihat banyak anak dengan difabel
yang lebih berat, dan mereka seperti bisa menikmati hidup dengan hati yang
gembira “karena orang tua mereka telah menemukan cara untuk mendapatkan pikiran
dan hati mereka.” Memahami dan menerima kebutuhan khusus seorang anak
memungkinkan orang tua untuk melayani mereka dengan lebih efektif.

Jenna (bukan nama asli) menceritakan
kisahnya. Ketika Jenna dan keluarganya pergi ke kafe, semua orang tahu ini
adalah ‘waktu yang sangat baik’ tetapi mungkin ‘tidak lama’. Acara berkumpul
dengan sosial sering dibatasi ketika putrinya, Emily, menjadi kewalahan oleh
lingkungan. “Karena kami punya dua anak yang lebih besar, kami tahu putri
kami mengalami keterlambatan perkembangan sejak awal dan kami sudah meminta
bantuan.” Kemudian tepat sebelum ulang tahunnya yang ke-4, Emily
didiagnosis sebagai autis. Itu membuat Jenna jadi lebih khawatir jika hasilnya tak
sesuai dengan yang diharapkannya.

“Saya pikir saya siap dengan diagnosis itu,
untuk mendapatkan vonis, ‘Ya, dia memiliki autisme’, tetapi realitas itu masih sangat
sulit karena dia (Emily) kesayanganku dan dia punya beberapa tantangan.” Manifestasi
dari situasi ini adalah kesulitan belajar dan sensorik, itu berarti bahwa Emily
dapat menjadi mudah marah, argumentatif, dan tidak mampu mengatasi kerumunan
orang yang ribut. “Saat itulah kita tahu bahwa kita harus pergi. Atau itu
berarti bahwa salah satu orang tua harus bersamanya untuk membawanya ke
lingkungan yang lebih tenang sedangkan yang lainnya bersama dua anak
lainnya.” Acara-acara publik dapat membawa tantangan lain tentang bermacam
bentuk reaksi orang lain. “Kami berurusan dengan kerusakan sensorik, dan
putri saya, dia hanya terlihat seperti nakal. Saya tahu dia sangat berbeda, dan
tidak bisa mengatasi situasi lingkungan yang ramai.” Jenna mengatakan,
dalam situasi seperti itu, dia belajar untuk tidak melihat sekelilingnya. Keluarganya
juga belajar banyak tentang bagaimana Emily menunjukkan kasih sayang.

“Dia tidak suka kalau dia belum siap
menerimanya … Ketika dia berada di situasi yang dibiasakan baik, misal dengan
perlakuan yang hangat, pelukan atau ciuman, maka kebutuhan anak-anak bisa
dipahami dan disesuaikan sehingga mereka bisa mencapai banyak hal.”

Jenna mencoba fokus pada kemajuan Emily. “Ketika
dia mencapai sesuatu yang dia coba lakukan dengan begitu keras dan berhasil, dan
saya tahu sangat sulit baginya, itu perasaan yang paling mengagumkan.” Tetapi
masa depan mungkin membawa tantangan yang lebih besar. Bagi Sally, sebagai
orangtua, itu berarti mempertimbangkan siapa yang akan menjaga anak tunggalnya
ketika dia pergi (mati). “Tidak ada yang mau memikirkan putra mereka yang
tinggal di sebuah rumah bersama , jangan-jangan tidak dirawat dengan benar, tidak
ada orang yang merawatnya. Lalu siapa yang bisa  memastikan bahwa dia tidak
disalahgunakan.”

Jenna setuju bahwa gambaran masa depan bisa
luar biasa tetapi memusatkan perhatian pada prestasi kecil putrinya dan memanfaatkan
waktu bersama keluarga adalah hal yang membuatnya berhasil. “Ini sulit. Aku
tidak akan berbohong. Ini menantang, dan kamu bisa menemukan kesabaran yang tidak
pernah tahu bahwa itu sangat kamu butuhkan tetapi kamu harus melihat hal-hal
kecil, bukan tonggak besar saja.”

“Yang saya inginkan untuknya adalah mendapati
pendidikan inklusif, dan kehidupan yang bahagia.”

Sumber berita: www.radionz.co.nz/programmes/are-we-there-yet/story/2018668159/raising-a-child-with-a-disability